Hoe is het met Marlies

Ook ik blijf pijn houden ondanks de morfine slik er nog ander dingen bij af en toe gaat het een dag goed dan doe je weer teveel en dan heb je het snacht weer meer last.

Ik heb pas een nieuwe matras en een opleg matras maar blijf ook het s'nachts veel pijn houden.

ja anja pijn zal altijd wel blijven maar hoe minder hoe beter.
ik ga binnenkort met de huisarts bespreken of een beetje revalidatie, zeg maar een opfriscursus, zin heeft.. zodat ze vanuit verschillende diciplines nog eens hun licht er op kunnen schijnen en kijken of ze nog verbeterpunten zien.
het blijkt nl toch wel dat mijn gewichtsverlies komt door de vele pijn. dan kan ik wel de morfine gaan ophogen maar dat wil ik niet (nog niet). eerst kijken wat ik door eigen inbreng er nog aan kan verbeteren! maar ik wil eerst even uitzoeken welke van de 2 revalidatie opties voor mij de beste lijkt en dan volgende week of zo eens met de huisarts overleggen wat hij er van vindt.

pffffff marlies ik snapt niet dat je tegen die zooi ken
ik heb gezegt ik hoeft niet meer heb mijn eigen der op leeg gekotst
toen ik weer bij kwam en toch bleven ze die zooi maar geven
tot dat ik zal was heb gezegt stoppen met die bende ik ken der echt niet tegen

mien het ligt er ook een beetje aan welke vorm en sterkte je krijgt.
ik heb ook wel eens liggen kotsen op de morfine waar ik eerder geen last van had zeg maar... dus het is ook net hoehet valt.. maar van de pleisters ben ik niet misselijk.. wel als ik er de verkeerde medicijnen nog weer bij moet nemen.. de combinatie met andere medicijnen gaat dus fout dan.. maar gelukkig kan ik het hiermee redden!

Ik ben er gelukkig nooit ziek van geweest, gebruik het jammer genoeg al jaren.

sorry meiden ik was weer even op vakantie.. in zuid belgie in een landalhuisje.. is me goed bevallen. zelf alles gereden.. ging ook goed.. niet suf van de morfine... dus voor herhaling vatbaar!Veel fotos gemaakt maar die moet ik allemaal nog bekijken en bewerken. thuisgekomen lag er veel werk op me te wachten en ik loop nog steeds achter... volg. zaterdag een grote fotoshoot en a.s. maandag een expo inrichten en zo gaan we maar door.
Ondertussen een gesprek bij de reva-arts gehad.. over 1,5 week het vervolg gesprek om te kijken of ik uberhaupt het traject in mag in januari.. en voor mij om te kijken of ze me wel voldoende te bieden hebben.
En zo blijven we drukdrukdruk! en daarom had ik de laatste tijd ook niet gelezen hier..... Petra... begrijp ik het goed...... las een berichtje van ellen.....????? :-)

uwh tsja uwh ......... wat las je van Ellen?

ik volg je gelukkig ook op fb dus ben ik redelijk op de hoogte van jouw wel en wee
ik had zo'n leuke reva arts ik vroeg om advies aangezien ik geen fysio meer heb
het is op voor dit jaar
dat wordt dus wachten tot januari zegt hij doodleuk of je neemt een krantenbaantje (is dit grappig???)
ik moet eerst stabiel zijn n de schouders voor ik een stap verder kan
jaja klinkt zo leuk voorlopig ga ik zo zonder begeleiding alleen maar achteruit

ben wel benieuwd hoe jouw traject eruit gaat zien bij de revalidatie

bij mij blijft hij er maar op hameren dat ze daar echt niet voor de pijn zitten
maar meer om jouw handelen

gaat met jou ook niet zo ziet ik wel nou ik kon niets vinden bij ellen dus ????? nou gaat even capellemarkt had daar mooien rok gezien zal die nu wel weg zijn haaaaaaaaaaa

straks weer naar de reva arts met mijn "leerdoelen" die ik moest opstellen. gaat een pittig gesprek worden want ik wil duidelijkheid hebben en vorige keer was het me allemaal te vaag en te "standaard" wat ie als verhaal afdraaide.. en ik ben natuurlijk niet standaard.. als ik het al ben wil ik zo niet behandeld worden :-)
bij mij ook duidelijk.. draait niet om de pijn .. het woord pijn mag nieteens meer genoemd worden, hoeft van mij ook niet behalve bij de uitleg over mijn hulpvraag...
ik noem het voortaan dan wel gewichtsverlies want dat hoort er bij samen. was van de week weer opnieuw door mijn rug gegaan.. volgens fysio nieuwe hernia... en dus ook meteen een kilo er af!
ondanks dat ik mega veel/vet/zoet gegeten heb.... t is me nu wel duidelijk dat dat door de pijn komt.. en DAT is de hulpvraag... of DAAR nog wat aan veranderd kan worden zodat het lichaam beter reageert.... we zullen zien wat voor draai ie er zo aan gaat geven.

nou het is niets geworden bij deze man.. met morfine mag je gewoon het traject niet in... en...
ik had te hoge leerdoelen.. daar konden ze niet aan voldoen!
zijn zij er nu voor mij of is het andersom????\nou ja... t voelde toch al niet goed.
inmiddels bij een ander centrum gisteren een eerste intake gehad en ik mag door naar de volgende ronde.. komende 3 weken veel intakes en dan kijken wat ze voor me kunnen doen. de kans was groot dat ze wat voor me konden doen!
wel fijn want de rug is echt bagger. gisteren voor het eerst maar meer morfine geplakt. grrrrrr
niet blij mee maar je moet wat als je nog dingen moet doen ook overdag.
op naar de volgende stappen dus!

oh jee wat is dit HERKENBAAR
betreffende de leerdoelen en ook betreffende de morfine
dat is de reden waarom ik nog niet mag ze hebben daar niks aan pijn daar doen ze echt niks mee vandaar dat ik eerst stabiel moet zijn
en toch marlies als ik jou ook zo hoor weet ik het niet of ik het dan wel revalidatie -traject kan noemen
pijn hoort bij ons leven al kunnen zij wel vinden van niet
zoals zo vaak zeggen we dan als ze toch eens in mijn schoenen stonden dan..........

op naar de volgende stap ik ben benieuwd, succes ermee

inmiddels zit ik bij een ander reva-gebeuren in de intakefase waar je dan wel met morfinegebruik in mag stappen. of ze me werkelijk kunnen helpen weet ik eind november.
inmiddels morfine opgehoogd omdat ik zoveel last had.. begint nu, na 2 weken eindelijk heel ietsjes te werken... balen hoor dat het allemaal zo lang duurt.... en de juiste weg vinden blijft ook moeilijk. hoewel ik nu een tip van een canadees heb gekregen die hier in nederland een soort neurostimulator heeft ingebouwd gekregen maar dan een andere vorm als die normaal gebruikt wordt... daar ga ik dus ook alvast achteraan.. als reva niets wordt en pijn niet minder dan ga ik daar eens mijn licht opsteken.

groot gelijk marlies blijf maar lekker zelf zoeken want soms denk ik wel eens dat we zelf wijzer zijn dan.........

wel jammer voor jou als je dan toch die neurostimulator al ingebouwd gaat krijgen want dat zou toch pas een volgende stap zijn ivm met jouw rugklachten bij die arts in Belgie

zo de morfine weer afgebouwd naar de basishoeveelheid.. ik werd er zooooo suf van dat ik het niet leuk meer vond. lag nog steeds de hele tijdin bed, nu vanwege suffigheid.. dan liever helder en meer pijn in dit geval.. volgende keer dus niet weer zo.
Vandaag de laatste intake bij de reva. heb al gympen gekocht. ga ik ook zeggen dat ik alle vertrouwen heb dat het goed komt met deze organisatie. volgende week de "uitslag"
a.s. vrijdag (morgen dus inmiddels al) krijgt mijn zus de "uitslag" of haar therapie tegen de uitzaaiingen in bot en lever een beetje aanslaan of niet.. heel spannend dus! ik vrees het ergste eigenlijk... maar we duimen!

even een niet leuke update!
wat een week zeg!
mijn goede vriendin lyda (sommigen hebben het ook wel eerder gevolgd ze heeft eerder slecht gelegen op de ic maar is er toen weer bovenop gekomen een aantal jaar geleden) heeft nu 2 maanden op de ic gelegen en veel operaties gehad maar heeft het niet mogen redden... donderdag kreeg ik de kaart... maar dinsdag ochtend (nacht van maandag op dinsdag eigenlijk) wist ik het al.
Het was zo'n ongelofelijk positief mens!!!
deze week ook de afwijzing gehad van de revalidatie.
ze vinden me een te zwaar geval en vinden dat opname (klinische revalidatie) nodig is.. nou dacht het echt niet en dat was ook niet mijn hulpvraag.. ik was er echt van ondersteboven want ik had dit echt niet zien aankomen!!! ik wacht nu het verslag af en ga dan eens met de huisarts om de tafel zitten... en me tot die tijd nog eens verdiepen in de verschillende opties die er voor me zouden kunnen zijn.
Tot overmaat van ramp kreeg ik gisteren te horen dat mijn zus meer metastasen heeft in lever en botten als 3 maanden geleden ondanks de therapie... ze gaat dus eigenlijk hard achteruit maar mag een nieuw medicijn (heel duur geloof ik) krijgen wat wat levensverlenging geeft (van 3 naar 7 maanden geloof ik dat er bij staat)
ze staat er heel positief in maar ik heb het er heel moeilijk mee... zelfde leeftijd als mijn moeder maar op een andere manier (langduriger proces)
al met al even heel veel wat ik deze week op mijn bordje gekregen heb. maar goed ze zeggen dat je niets krijgt wat je niet aankunt.
ik lig wel erg veel op bed de laatste paar weken..

het is wat marlies maar jij was toch altijd bij die vriedin of is dit weer een anderen ??????? ik ken het niet zo goed meer volgen nu feestboek der bij gekomen is ik vind der nog steeds geen bal aan
vind vond het hier leuker maar ja de vut is der uit hier
nou mijn neef is der ook nog had niet verwacht tewijl die opgegeven is
hoop niet dat die teveel hoeft telijden ik belt noet zo veel wacht het maar geduldig af
nou bij jou gaat het ook niet zo maar je heb ook een grote jas uit getrokken nou hoop dat de huisarts nog wat voor je ken betekenen en sterkte met alles knuffel van uit moord

jee marlies je krijgt heel wat op je bordje in zeer korte tijd
net als Mien heb ik ook de vraag of het de vriendin is met wie je altijd meeging
Rose toch? of zit ik er dan ver naast
kan me voorstellen dat je er van ondersteboven bent zeker ook na zo'n keiharde afwijzing
en dan nog je zus jee het houdt niet op wat naar voor je allemaal het roept behoorlijk wat herinneringen op ivm je moeder
hopelijk kun je wel eten meestal valt die trek met zulke gebeurtenissen behoorlijk weg
sterkte ermee

nee niet roos maar een vriendin die bij mij gesport heeft.. en vaak net na mij het ziekenhuis inging.. alleen zij dan vaak op de ic en heel slecht.. nu deze keer heeft ze het niet mogen redden.. 5x geopereerd geloof ik in die 2 maanden.... maar bij de laatste operatie vroegen ze zich al af of ze het zou overleven.. heeft ze dus wel heel even maar ja... uiteindelijk heeft het lichaam het niet gered.
meoilijk hoor zo jong. 55 jaar... geen kanker in het spel maar andere dingen dus.
roos gaat redelijk.. die moet 31 december voor een nieuwe heup. dus weer een operatie.

Gossie wat jong echt veel te jong en dan al zoveel operaties kan me wel voorstellen dat een lichaam op en gegeven moment op is
Ik merk zelf dat je kring al heel langzaam minder wordt om je heen
Hopelijk gaat het niet te hard
Sterkte voor je Marlies en ook voor Roos

dank je
nieuwe update....
ik ben zoveel afgevallen doordat mijn darmen de boel niet opnemen. malabsorptie heet dat... is nu eindelijk duidelijk.
de internist is aan het overleggen met de maag-darm-leverarts of er nog verdere onderzoeken moeten gebeuren en zoja wat... of dat ik aan de pilletjes kan beginnen. zou er gisteren wat over horen maar dat is niet gebeurd dus vandaag even bellen.
verder morgen om de tafel met de huisarts om ALLES eens op een rijtje te zetten.. het is me nu teveel.. .rugpijn neemt weer toe (nadat er een hond tegen me aangeknald is in de duinen.. zo'n grote stevige reu) uitstraling weer veel erger en nog maar zo'n 2 uurtjes per dag op als ik thuis ben. als we naar het ziekenhuis moeten of zo ben ik wel langer op maar dan heb ik daarna weer extra veel last.
Voordeel is wel dat ik al 3 vesten af heb en de eerste trui op de pennen staat! de eerste die ik nu van patroon ga maken, de rest was zomaar wat anfrummelen.

Wauw Marlies wat ben jij druk aan het breien ik heb een paar knuffels gehaakt en gebreid voor Nikita, ook heb ik van die ruche sjaaltjes gebreid gisteren zag ik zelfs garen met breinaalden voor 1 sjaal voor 2,79 euro.

Jee dat was toch ook niet je bedoeling dat je darmen nu niets opnemen je wilde alleen wat kilo's afvallen.
Dan krijg je ook geen vitamines enz. meer binnen is dat ookal gekontroleerd?

anja, het gekke is dat de vitamines wel goed worden opgenomen. dat was ook onze eerste gedachte dat dat niet zo zou zijn. maar.. zoals de internist zei.. ik neem gewoon heeeeeel goed mijn multi's en daardoor blijven de bloedwaardes kennelijk goed.
nee was niet de bedoeling dat het zo zou gaan. komt ook maar heel zelden voor! dus... een complicatie zeg maar.. maar wel heel toevallig dat een vriendinnetje van het wlsforum precies ditzelfde heeft en een dag na mij de zelfde diagnose kreeeg (bij haar hoogst waarschijnlijk, bij mij zeker)
dus nu kijken welk middeltje er voor gaat werken. de eerste ben ik gisteren mee begonnen en zou ik vandaag moeten merken als het werkt.. zo niet dan kan ik er na de kerst mee stoppen en dan wat anders uitproberen.
dat wat betreft het gewichtsverlies.. met alle complimenten dat ik het met mijn voeding zo goed doe!

dan over de pijn.... alles met de huisarts besproken en een traject uitgezet voor de komende tijd... (1-1,5 jaar schat ik in)
eerst gaan we voor de neurostimulator, een kastje inbouwen die zorgt dat de pijn minder wordt zeg maar... hopelijk is dat een oplossing die voor mij mogelijk is dus.is een lang traject voordat je het kastje hebt en voordat het dus allemaal rond is.. zeg een half jaar.. eerste afspraak staat op 7 feb. en dat is pas een kennismakingsgesprek. ik doe dat weer in antwerpen omdat ik hier in nl steeds te horen krijg.. belgie heeft je dit kado gedaan, dus die moeten het maar oplossen....
okee.. het traject in belgie is dan ook iets sneller als in nl dus dat is dan weer een voordeel.
nadeel is dat je eerst een proefkastje krijgt (ook in nl doen ze dat zo hoor) en kijken of het werkt en dan wordt ie definitief ingebouwd. betekent dat je (ik meen) 3 maanden bepaalde bewegingen niet mag maken en niet mag autorijden etc...
als ie er dan in zit ga je een gewenningsperiode in en als die klaar is gaan we met de revalidatie beginnen. zoals het er nu naar uit ziet willen ze me daar een tijd voor opnemen en daarna pas poliklinisch verder, maar wie weet bekijken ze dat over 3/4e jaar wel weer anders.. ook dat heeft een lange wachttijd en een lange behandeltijd dus dan zijn we wel 1.5 jaar verder vanaf nu.
ik hoop dat dit me allemaal een beetje gaat brengen waar ik op hoop zodat ik weer wat dingen kan doen en niet de hele dag op bed hoef te liggen zoals nu. (door vermoeidheid en pijn etc)
lang verhaal maar ook een lang traject waar ik nu voor gekozen heb. had hetl iever in een korter traject gezien maar kennelijk is dat niet mogelijk dus dan maar zo.
moet wel erg wennen aan het idee NOG 1-1.5 jaar uitgeschakeld te zijn. zoals het er nu naar uitziet natuurlijk.. wie weet gaat het allemaal vlotter of beter!!!!

Dan hoop ik voor jou dat het allemaal gaat werken zoals jij het bedenkt en 1,5 jaar is vaak snel over en als je dan minder of bijna geen pijn meer hebt is het toch een flinke vooruitgang.
Veel succes.

zo ben even op alle gebieden tegelijk bezig lijkt het wel.
De internist kan nog steeds niets duidelijks vinden en wil een ctscan van de buik om te zien hoe het er van binnen uitziet.
en de neurostimulator wordt 19 maart als het meezit de proefplaatsing gedaan.
deze week ga ik ook nog hier in de buurt een soort second opinion vragen. ze werken hier met een ander soort apparaatje. kijken welk advies me het beste aanstaat.
Verder doe ik echt alleen de hoognodige dingen.. wandelen, boodschappen bij de appie en liggen(breien) en verder is de dag dan al weer om.
niet erg interessant dus